LA "HUELLA" MENTAL DE VIVIR EN LA ADOLESCENCIA CON UN ÓRGANO DONADO

Francisco Barrera, primer adolescente trasplantado de riñón e higado. (Foto: F. B.)
DIA MUNDIAL DEL RIÑÓN
La 'huella' mental de vivir en la adolescencia con un órgano donado

* Depresión, fobias y problemas de memoria son más frecuentes en estos chicos
* En algunas comunidades se ofrece apoyo psicológico antes y después del implante
* Este tipo de atención previene y además trata las alteraciones psicológicas

MADRID.- A los 9, 13 o 15 años, los chicos y chicas atraviesan muchos cambios físicos, psicológicos sociales y cognitivos. Añadir a este 'coctel molotov de la adolescencia' el trance de pasar por quirófano para recibir un trasplante impacta, lógicamente, en la mente de muchos de los implantados. Se suma a este hecho, el miedo al rechazo del injerto, las continuas visitas al hospital con el consecuente sometimiento a pruebas invasivas (biopsias), y el seguimiento de la terapia inmunosupresora.

Tal vez, por todo ello, no sorprenden los datos de un nuevo trabajo, publicado en 'Pediatric Trasplantation' [la única publicación médica sobre implantes en niños], que concluye que la prevalencia de trastornos psiquiátricos en adolescentes con trasplante de riñón es mucho más elevada que la que poseen sus congéneres sanos. En el Día Mundial del Trasplante de Riñón, elmundo.es se ha puesto en contacto con el primer menor que recibió un trasplante doble (riñón e hígado) en España para conocer su experiencia y su evolución.

Se llama Francisco Barrera, y ahora tiene 23 años. Este tinerfeño tenía 16 años cuando pasó por quirófano para recibir el doble implante. Su caso es la excepción a la realidad por la que pasan estos adolescentes. "Nunca me he venido abajo. Pese a que a los 12 años entré en diálisis y pese a que es muy duro para un niño saber que tiene que conectarse a una máquina cuatro horas diarias durante tres días a la semana para vivir, no me deprimí en ningún momento gracias, fundamentalmente, al apoyo de mi familia", explica.

Los datos del trabajo en el que se recoge la incidencia de problemas psicológicos postrasplante no le resultan chocantes a Rafael Matesanz, director general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). "Lo extraño sería que no presentaran más trastornos que la población sana si tenemos en cuenta que todo esto ocurre en los momentos de la vida en que se está formado la personalidad y, por tanto, se es más sensible a estas agresiones. La situación no es muy distinta de la de los niños con leucemias u otras enfermedades crónicas graves", comenta a elmundo.es.

En los trasplantes "se produce una 'curación' siempre parcial porque el paciente sigue necesitando medicación y cuidados y persiste el temor al fracaso del órgano y a la vuelta a la diálisis. Son vidas tremendamente duras, que en consecuencia endurecen al niño y les hacen ser en muchas ocasiones un 'adulto precoz' en su forma de actuar", agrega Matesanz.

Pero a Francisco tampoco le hundió el hecho de perder el riñón donado por su madre. "A los cuatro días de la intervención rechacé el órgano. Finalmente, entré en el código cero para recibir el doble trasplante. Tuve que dejar los estudios y tampoco podía mantener las amistades, pero logré sacar el título de administrativo y estoy trabajando", comenta Francisco que, además, colabora con la Asociación de Enfermos Renales de Tenerife.
Enfermedades mentales

La realidad de la mayoría de estos pacientes, sin embargo, es otra. Eric Fombonne, del departamento de Psiquiatría Infantil en el Hospital Ste-Catherine, en Montreal (Canadá), y autor principal de la nueva investigación, seleccionó a 40 trasplantados renales de 12 a 18 años, que fueron comparados con 20 adolescentes con enfermedad renal crónica y otros 40, sanos. Todos fueron sometidos a diversos cuestionarios y a una entrevista personal con el fin de establecer si existía o no patología psiquiátrica.

En el estudio, un 65% de los trasplantados ha sido diagnosticado en algún momento de sus vidas de una enfermedad mental, mientras que esta cifra fue del 37% entre los adolescentes sanos. "Los chicos y chicas implantados mostraron el doble de frecuencia de trastornos de la ansiedad y del comportamiento que los del grupo control", reza el trabajo. Es más, la prevalencia de depresión fue del 35% para los primeros y para los enfermos renales en comparación con el 15% de los participantes sin patología.

En cuanto a las dificultades de aprendizaje, los datos revelan que un 30% de los implantados sufría este tipo de 'limitación' frente al 15% de los enfermos renales crónicos o al 7% de los adolescentes sanos.

El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y las fobias son las otras dos enfermedades que se hallaron con más frecuencia en el grupo del implante que en el resto de participantes.

En España, muchos trasplantados infantiles son más 'afortunados'. "Nada más conocer que tienen insuficiencia renal se les asiste psicológicamente. Los tratamos antes, durante y después del implante, precisamente para prevenir o tratar estos problemas mentales. No obstante, siempre hay algún enfermo que llega tarde a la terapia porque, por ejemplo, ha estado en hemodiálisis en otra provincia y viene aquí a trasplantarse", comenta María Jesús Manrique, psicóloga del equipo multidisciplinar del servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid.
Ser como los demás

Uno de los datos que más preocupa de la investigación y que refleja la problemática que rodea a muchos de los pacientes adolescentes es la "falta de adherencia al tratamiento, que alcanzó al 25% de los implantados, lo que acarrea otros problemas añadidos. Hemos encontrado una fuerte asociación entre niveles altos de estrés, baja autoestima, síntomas depresivos y problemas de comportamiento y la no fidelidad a la terapia", determinan los autores.

Hay también otros motivos. "Tengo tres pacientes con los que llevo siete años que no toman la medicación porque son chicos que quieren ser como los demás. Salir de marcha, tomar una copa y por eso no consumen los fármacos. La atención psicológica busca también que sean independientes, se conviertan en autónomos y responsables, un hecho que ha demostrado que reduce el riesgo de rechazo del órgano y favorece el seguimiento de la terapia. También es necesario asistir a los padres", agrega.

Tanto ella, como los autores del estudio defienden "que este tipo de enfermos se someta a chequeos rutinarios para descartar problemas psiquiátricos así como que continúen con un tratamiento multidisciplinar (apoyo psicológico y educativo y promoción de actividades sociales) tras el implante". Y

Una idea que también apoya Francisco. "Yo he estado bien, pero creo que todos los niños que pasen por este duro trance deberían tener un psicólogo cerca, alguien que te escuche, te comprenda y te ayude a superarlo".

PATRICIA MATEY