"¿Es mi hijo Celíaco?"·
Subtítulo
Una enfermedad en la que se puede vivir sano. Entradilla
La celiaquía es para muchos una enfermedad, para otros una forma de vida en la que, además, pueden comer más sanamente que los que no la padecen.
José Miguel Gaona
Médico.
Introducción. Mi hija acababa de cumplir dos años de edad y la verdad sea dicha se encontraba ligeramente por debajo del peso correspondiente a una niña de su misma edad y altura. No le di demasiada importancia ya que tanto su madre como el que escribe estas líneas somos de constitución delgada. Sin embargo, cierto fin de semana en que me encontraba de viaje en casa de un buen amigo pediatra coincidió que, desde hacía varios días, la niña venía arrastrando síntomas intermitentes de diarreas y vómitos. Las noches anteriores dormía inquieta y se encontraba manifiestamente irritable. Al darla de comer rechazaba prácticamente cualquier alimento. Esa misma tarde, aún la recuerdo encima de una mesa, erguida con su pañal, momento en que la hicimos girar sobre sí misma y supimos, en ese mismo instante, que algo no iba bien: en los últimos días había perdido mucho peso y su vientre se mostraba distendido, las piernecitas habían adelgazado y las costillas resaltaban como las cuerdas de un arpa. Unos cuantos días después, tras unas pocas pruebas y diversos análisis se confirmó lo que imaginábamos: éramos padres de una niña celiaca y, seguramente, también de otro que acababa de nacer hecho que el tiempo se encargó de confirmar.
¿Qué es la celiaquía? La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune, es decir provocada por nuestras propias defensas. Una vez que la persona que la padece se expone a una proteína vegetal llamada gluten que se encuentra, por ejemplo, en el trigo, cebada, avena o centeno se produce una inflamación crónica del intestino delgado o yeyuno. Debe quedar claro que la enfermedad o “intolerancia al gluten” se presenta exclusivamente cuando la persona ingiere dicha proteína vegetal. En caso contrario, el celíaco está completamente sano. De hecho, en la actualidad, dos de mis hijos celíacos ya adolescentes, se encuentran completamente sanos sin la menor sintomatología de la enfermedad.
Habitualmente se puede presentar en cualquier etapa de la vida y aunque se suele diagnosticar en la infancia no es extraño hacerlo también en la edad adulta.
¿Qué sucede en el intestino?
La reacción de nuestro propio sistema inmunitario contra las proteínas que componen el gluten, específicamente la gliadina, sobre la mucosa del intestino produce cambios sobre este que dificultan la capacidad para absorber las sustancias nutritivas de los alimentos. A partir de esa situación, el desastre metabólico está servido.
Cómo detectar la intoleranciaEl diagnóstico de la celiaquía se basa en la concurrencia de sospecha clínica, serología y biopsia intestinal compatibles con esta enfermedad. Es decir, ninguna de las pruebas por sí sola confirma el diagnóstico. Sin embargo hay algunos síntomas que deben hacernos sospechar que el problema se está presentando y que debemos llevar a nuestro hijo al pediatra: diarrea, distensión abdominal, pérdida de peso y malnutrición e incluso cambios del carácter, lesiones cutáneas, especialmente cuando estos síntomas se presenten en los dos primeros años de vida después de introducir gluten en su vida.
La serología, análisis de sangre, muestra la existencia de anticuerpos en la sangre de los pacientes celíacos. Hay que dejar claro que estos anticuerpos tienden a desaparecer con una dieta sin gluten. Sin embargo es muy importante no quitar el gluten de la dieta antes de realizar un diagnóstico completo de la enfermedad ya que, en caso contrario, podríamos no encontrar dichos anticuerpos y retrasar el diagnóstico.
La biopsia también es necesaria para confirmar que existen alteraciones en las vellosidades del intestino delgado. Se suelen realizar mediante endoscopia. Es decir, utilizando una cámara de televisión y un tubo flexible que se introduce, normalmente bajo sedación, a través de la boca y que recoge bajo supervisión médica distintas muestras del intestino delgado que, posteriormente, se analizan en el laboratorio.
En general, si los síntomas y la serología son concordantes con la intolerancia al gluten se realiza una sola biopsia. Si, posteriormente, el paciente mejora con la dieta se considera confirmado el diagnóstico.
La genética también tiene mucho que decir. Ciertos perfiles genéticos favorecen padecer esta enfermedad, particularmente los de un sistema denominado HLA. La forma de conocer esta particularidad genética es tan sencilla como realizar un análisis de sangre. Conocerlo puede ayudar a contrastar los HLA de familiares de primer grado (padre, hermanos o hijos) de manera que podamos conocer si hay más miembros susceptibles de desarrollar la intolerancia, si bien esto afortunadamente solo ocurre en el diez por ciento de los casos.
Trastornos del comportamientoEntre los primeros síntomas que presentan los niños celíacos es la apatía, es decir, se desarrolla un progresivo desinterés y decaimiento acompañada de irritabilidad y llanto fácil. En los mayores, especialmente en edad escolar, suelen mostrar estados de tensión, depresión, irritabilidad e incluso pérdida de concentración que les afecta negativamente en el colegio.
Además, pacientes celíacos que han estado en contacto con gluten han manifestado estados de tensión, irritabilidad, depresión, e incluso, pérdida de la concentración en cantidades mínimas, afectando su desempeño en la vida diaria.
Si se descubre la intolerancia celíaca siendo ya adolescente y el celíaco no apoya adecuadamente su tratamiento dietético con una disciplina psicológica y reemplazando aquellas masas apetecibles, se puede generar una frustración muy grande en el paciente, sobre todo en quienes no tenían restricciones en su dieta anteriormente y también en aquellos que no se han informado suficiente sobre las consecuencias de la ingesta de gluten, también suele haber casos en que el enfermo llega a perder la fecundidad, negándose la posibilidad de tener hijos.
¿Qué hacer ante la intolerancia al gluten?Algo tan sencillo como evitar la toma de gluten en la dieta diaria…sin excepciones. En principio muchas personas creen que esto se logra no comiendo pan, galletas, pizzas u otros alimentos cuya composición básica sea la de la harina o cereales. Sin embargo, en la práctica es algo más complejo ya que muchos alimentos que usted ni imagina lo contienen. Por ejemplo, en muchas ocasiones se añade gluten al jamón York, chocolate, salsas de tomate y un sinfín de alimentos elaborados con objeto de espesarlos o aumentar su consistencia.
Es cierto que la mayoría de los pacientes mejoran de sus síntomas cuando ingieren una dieta sin gluten, pero algunos pacientes sufren de una celiaquía refractaria, que es debida a una gran sensibilidad al gluten, incluso cuando éste se encuentra en cantidades muy pequeñas en la dieta.
La labor de los padres en la educación de sus hijos celíacos respecto a la enfermedad es fundamental. Desde pequeños hay que concienciarles en lo importante que resulta seguir una dieta favorable sin excepciones para toda la vida. Incluso, la ingesta de pequeñas cantidades de gluten de manera ocasional puede dañar el intestino y tener consecuencias graves.
Particularmente, el mensaje que les doy a mis hijos es: “Tu no estás enfermo sino sano. Es una intolerancia al gluten. Todo irá bien si cuidas tu dieta. En caso contrario es cuando si podrás considerarte enfermo ya que entonces, y solo debido a tu descuido, se presentarán los síntomas”
¿Por qué se agrega gluten a los alimentos? Las proteínas presentes en el gluten otorgan propiedades elásticas y consistencia a los alimentos a los que se añaden. Por ejemplo, en el caso del “ketchup” le aporta solidez como espesante al igual que ocurre con ciertas mayonesas, sopas e incluso muchos helados no artesanales.
La importancia del etiquetado Después de tantos años ya conozco que marcas no llevan gluten en su composición. Más aún, muchos fabricantes han optado por imprimir un signo en la etiqueta que representa a una espiga de trigo dentro de un círculo que se encuentra tachado, al igual que una señal de tráfico, mediante una barra transversal. Sin embargo he de reconocer que suelo mirar los componentes de muchos alimentos que llevamos a casa. Todo ello, paradójicamente, ha acarreado que mis hijos coman pocos alimentos elaborados y, por ende, productos naturales mucho más sanos: vegetales frescos, frutas, carnes y pescados, huevos y legumbres. Evitando la bollería y otros panificados de los que se abusa tanto en nuestro país.
Desgraciadamente no existe una certificación obligatoria de los productos y esto da lugar a que existan mayores posibilidades de “contaminación cruzada”. Por ejemplo, si se elaboran alimentos con gluten en un lugar determinado de la fábrica será difícil evitar que, posteriormente, al elaborar otros supuestamente sin gluten con la misma maquinaria y entorno estos últimos no se contaminen de esta proteína. Algunos fabricantes advierten, al menos, que sus alimentos pueden contener “trazas de gluten”.
En cualquier caso, en nuestro país existe la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) que distribuye anualmente unas listas entre sus socios con aquellos alimentos que se pueden consumir sin peligro alguno aun siendo manufacturados. Se debe evitar el consumo de productos manufacturados que no esté dentro de estas listas. En general, deberían eliminarse de la dieta los productos a granel y, por supuesto, los no etiquetados ya que no tenemos acceso al listado de ingredientes.
Y ahora, ¿qué pueden comer en casa, colegio o en un restaurante?Se han de observar ciertas precauciones a la hora de cocinar, especialmente en la manipulación de alimentos. Por ejemplo, no debemos freír un alimento en un aceite donde previamente hayamos frito otro que lo contuviese, hecho muy frecuente en los empanados (croquetas, rebozados).
Particularmente, en mi casa hemos eliminado el pan rallado y, por supuesto, las harinas de trigo. Por el contrario, utilizamos harina de maíz o copos de puré de patata para rebozar o espesar salsas. De esta forma, toda la familia toma los mismos alimentos. Se debe tener la precaución de comprar harinas de maíz o trigo que estén certificadas en la ausencia de gluten ya que si la molienda del maíz se ha efectuado en un molino de trigo, la primera puede estar contaminada del segundo cereal.
En los restaurantes o cuando se va de viaje hay que extremar las precauciones: comer alimentos no elaborados como pescados y carnes a la plancha, ensaladas, verduras. En ciertas ocasiones y países resulta difícil identificar ciertos alimentos y menos aún como han sido confeccionados. En tal caso abstenerse de consumirlos. Es una buena previsión, anticipadamente al viaje, aprovisionarse de una cantidad razonable de pan exento de gluten y algunos bollos que acompañen al desayuno.
También es una buena idea echar un vistazo a las listas de restaurantes que proporcionan menús con platos libres de gluten. En muchas ocasiones podemos encontrar incluso restaurantes italianos con pastas libres de trigo. En otras sus dueños son celiacos y poseen, lógicamente, una especial sensibilidad hacia este problema.
Si nuestros hijos tienen que comer en el colegio resulta obvio que debemos avisar a la dirección del mismo para que les sirvan menús alternativos. Si las circunstancias son favorables podemos hablar nosotros mismos con el personal de cocina y proponerles menús alternativos de una manera clara y concisa. En el improbable caso de no recibir la colaboración necesaria resulta necesario que el niño lleve la comida preparada desde la propia casa.
Lo cierto es que con un mínimo de cuidados lo que, tradicionalmente, era considerado como una grave enfermedad se convertirá más bien en un modo de vida exento de problemas y con un futuro similar al de otros niños.
CUADRO 1 Alimentos permitidos: Leches enteras o descremadas sin sabor, carnes al natural, frutas y verduras frescos, legumbres, azúcar, sal y condimentos al natural (evitar los pulverizados porque, en ocasiones, contienen glutens), harinas sustitutas de maíz o patata, tapioca, mandioca, quínoa, soya y linaza; aceites vegetales; semillas y frutos secos enteros y edulcorantes como la sacarina.
Alimentos prohibidos: Como es lógico el pan y pastas derivados de la harina de trigo, leche con sabor añadido, ciertas cecinas, quesos fundidos en láminas o cremas hay que ver sus etiqueta, sustitutos de huevo, higos secos y ciertos frutos secos sufren un baño de harina (ciertas marcas de pipas de girasol), cereales asociados como avena, cebada, cuscus árabe, semolina, ciertas mayonesas comerciales y sucedáneos del café y té. Bebidas que contengan alta u otro cereal.
Asimismo, no deben ingerir aquellos alimentos que posean “almidón modificado” cuya procedencia sea dudosa así como: fibra vegetal, fécula, sémola, proteína, cerveza, ciertos colorantes, centeno, cuscus, malta, blanqueador de harina, casinato de calcio, extracto de malta, extracto de levadura, levadura, queso azul, dextromaltosa, jarabe de malta, proteína vegetal texturizada, vinagre de malta, ácido glutámico, miso, germen de trigo, glutamina, polvo de mostaza, colorante, especias molidas, aromas, salsa de soya, saborizantes, espesantes.
CUADRO 21-No se deben esconder los productos que contengan gluten sino que al contrario debemos enseñar al niño a distinguir claramente cuales puede consumir y cuales no. Debe entender que, aunque otros puedan consumirlos, él no debe hacerlo para preservar su salud.
2-No aislar al niño en el comedor por miedo a que pueda ingerir alimentos con gluten. Simplemente los responsables deben observar, discretamente, al niño para verificar que sigue su dieta.
3- El niño celiaco debe familiarizarse a comer fuera de casa sin que ello pueda suponer un problema, ello favorecerá su autoestima y sensación de independencia.
CUADRO 3“Mi hijo ha consumido gluten, ¿y ahora que hago?
- Es fundamental no alarmarse para no transmitir nerviosismo al niño.
- No castigar al niño o la próxima vez intentará ocultarlo.
- Averiguar la razón de su consumo: pudo haber sido hambre o bien desconocimiento de una marca determinada.
- Si hubo algún adulto involucrado en dicho error conversar con él para que no vuelva a repetirse.
CUADRO 4 Ejemplo de dieta libre de gluten para un niño
Desayuno: Copos de maíz con leche y un zumo de naranja.
Almuerzo: Bocadillo de queso (pan sin gluten).
Comida: Arroz con verduras, lomo a la plancha con pimientos y una fruta.
Merienda: Un vaso de leche y dos magdalenas elaboradas con harina de maíz.
Cena: Ensalada de lechuga, tomate, cebolla, maíz, zanahoria y remolacha; tortilla de patata y una fruta.
Frases:“Los celíacos se ven obligados a evitar, aproximadamente, el 70% de los alimentos comercializados existentes en la Unión Europea.”
“Algunos medicamentos poseen ciertas cantidades de gluten que vienen reflejadas en la etiqueta”.
Para saber más:http://www.celiacos.org/
http://www.infoceliaquia.tk
LA BUENA COCINA SIN GLUTEN, de CUVELLO, P. y GUAITI, D.,EDITORIAL DE VECCHI SA, 128 pag. 14€
“Come sin gluten y disfruta.”, Begoña Naviera, Editorial Everest, 120 pag. 19€
