CUIDADOS PALIATIVOS: PARA VIVIR BIEN HASTA EL FINAL

En España fallecen cada año 380.000 personas; más de la mitad atraviesa, antes de morir, una etapa avanzada y terminal. Por ello, pese a la eventualidad del suicidio asistido, la sociedad mira cada vez más hacia los cuidados paliativos, una forma de tratar dignamente a los pacientes, como personas con necesidades no sólo físicas, sino también psicológicas, sociales y espirituales

«Por favor, doctor, que esto pase cuanto antes. ¡Duérmame ya!»: así se dirige un paciente en estado terminal a su médico, nada más ingresar en el Hospital Laguna, un centro especializado en cuidados paliativos, situado al suroeste de Madrid. Cuatro días después, notablemente más aliviado, le dice al mismo doctor: «El día de ayer fue un día como para recordar, uno de los mejores días de mi vida». ¿Qué ha pasado en estos cuatro días para que se haya producido un cambio de actitud tan acusado? La respuesta se resume en una expresión: Cuidados paliativos, una serie de atenciones médicas, psicológicas, sociales y espirituales que han permitido a este paciente estabilizar los síntomas de su enfermedad, además de ordenar su vida, hablar con su familia y enfrentarse a la muerte con la mayor serenidad posible.

El doctor con quien habla este paciente es, Carlos Centeno, coordinador del equipo de Medicina Paliativa de la Universidad de Navarra, que también presta sus servicios en el Hospital Laguna. Para él, los cuidados paliativos suponen «un modo especial de cuidar, por cuatro motivos: se trata de pacientes especiales: frágiles, debilitados, muy necesitados, que se deterioran progresivamente, están cada día un poco peor e intuyen que su final está próximo; los cuidados paliativos también incluyen unos cuidados especiales, porque estos pacientes necesitan que se les trate de un modo distinto, de una manera global u holística, que cubra sus necesidades físicas, pero también las emocionales, sociales, familiares y espirituales -no se trata sólo de quitar el dolor, sino de que se sientan personas, no meras patologías-; esto conlleva también un modo especial de trabajar: unos con otros, médicos y enfermeras, fisioterapeuta, capellán, psicólogos, trabajador social..., todos trabajando para atender todas las necesidades posibles; éstos son también unos profesionales especiales, porque el que se dedica a cuidados paliativos tiene una cierta sensibilidad, una capacidad personal de acercarse a un paciente terminal».

Escuchar y cuidar

En el Hospital Laguna, un centro concertado especializado en cuidados paliativos, todo empieza con una reunión a primera hora de la mañana, en la que un equipo de profesionales orientados al bienestar del enfermo se reúne para repasar la evolución de los distintos pacientes del centro y proponer mejoras de cara a la atención que se les presta. Este equipo lo conforman médicos, enfermeras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, auxiliares de enfermería, un trabajador social y un capellán, que al estudiar cada caso evalúan no sólo el estado físico y los tratamientos médicos, sino también otros factores que afectan a la totalidad de la vida del paciente, como el estado emocional con el que ingresa en el centro, su relación con su familia y cómo ésta afronta su enfermedad. Se estudia, por ejemplo, el caso de un paciente inmigrante, para que se pueda despedir de su familia, ausente en el extranjero; o el de una mujer que ha fallecido justo después de cumplir su último deseo: visitar su casa antes de morir; o los beneficios de la fisioterapia a la hora de aliviar el dolor; o la idoneidad de los grupos de duelo para que la familia pueda llevar mejor la muerte de un ser querido.
La atención en cuidados paliativos se centra en dos palabras básicas: escuchar y cuidar, tanto al paciente como a su familia, todo para aliviar las distintas necesidades que presenta una persona que se enfrenta a lo que pueden ser sus últimas semanas o meses de vida.



Un derecho de los pacientes

En España, el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud incluye una Estrategia en Cuidados Paliativos, orientada a mejorar la atención de los pacientes que atraviesan una etapa avanzada y terminal. Sin embargo, esta Estrategia reconoce una considerable heterogeneidad en los modelos de atención, ya que depende de cómo los implemente cada Comunidad Autónoma, pues hay Autonomías en las que los cuidados paliativos están más desarrollados que en otras. En general, se puede decir que en la actualidad hay más de 300 equipos de cuidados paliativos en toda España, la mitad de los cuales forman parte directa de centros hospitalarios; además de ellos, hay equipos de consultores, unidades de apoyo, centros concertados especializados y equipos de atención domiciliaria, públicos y privados.
En cuanto a la formación de profesionales en cuidados paliativos, las Facultades de Medicina están cada vez más sensibilizadas hacia la formación en esta materia. Cerca de 8 universidades, de las 26 que hay en España, tienen hoy cuidados paliativos como asignatura optativa. Otras abordan sus contenidos dentro de otras materias, como Oncología o Geriatría. Para don Carlos Centeno, éste es un punto clave: «Si todos los estudiantes acaban la carrera sabiendo los principios básicos de cuidados paliativos, el panorama de las situaciones terminales cambia en sólo siete años. Cambiaría totalmente. La medida de más impacto sería enseñar cuidados paliativos en todas las Facultades de Medicina de España y en todas las Escuelas de enfermería. Otra medida sería acreditar a los profesionales que trabajan en cuidados paliativos, reconociendo una especialidad específica; es un derecho que tienen, y es un derecho del enfermo también: el de ser tratado por una persona que se ha preparado para ello».
¿Qué habría pasado si el paciente con el que comenzamos este reportaje y que pedía que se le durmiera inmediatamente se hubiera encontrado con otro profesional que, sin más -por no saber quizá, o por no haber recibido entrenamiento, sin evaluar qué hay detrás de esa llamada-, le administrara medicación y le sedara del todo, durmiéndole y privándole de un tiempo precioso para estar con su familia, para ordenar su vida y sentirse en paz sus últimos días? Con toda seguridad, tal como el paciente reconocía más tarde, se le habría privado de uno de los momentos más intensos de su vida, cuando todo lo accesorio pierde importancia y emerge lo fundamental de la existencia. Sin duda, los cuidados paliativos son la gran ayuda para vivir bien hasta el final, para cambiar momentos trágicos por momentos intensos, incluso felices, quizá los más intensos y verdaderos de la vida.
Juan Luis Vázquez Díaz-Mayordomo

¿Por una sociedad suicida?

En España está surgiendo con fuerza un clima social que apuesta por la muerte, en lugar de por la vida, que ve la muerte como algo que hay que abreviar como sea. ¿Cómo perciben los profesionales este ambiente que parece se va a cristalizar en un proyecto de ley que regule la eutanasia? El doctor Carlos Centeno afirma: «Cuando oigo hablar de eutanasia o de suicidio asistido, o de otros modos de solucionar el final de la vida, siempre pienso que ésta no es la solución médica o profesional. ¿Qué hemos hecho los médicos toda la vida? Intentar aliviar al que tiene un problema de salud. A veces podemos curar, otras aliviar y otras acompañar. Éste es el modo propio de la Medicina de estar junto a los pacientes. Quitar la vida, facilitar el final de la vida en el sentido de dar muerte a un paciente..., eso no es de médicos o enfermeras». Y Cristina Losada, autora del libro Morfina roja (ed. LibrosLibres), señala que la causa de esta apuesta por la eutanasia que se hace desde la izquierda española es «el vacío ideológico dejado por el fracaso del socialismo en el terreno económico. De cuestionar la economía de mercado, una parte de la izquierda pasó a la beligerancia contra los valores que fundamentan nuestra civilización. Ese desplazamiento dio lugar al radicalismo de los sesenta, muchos de cuyos rasgos ha adoptado ahora el PSOE. Desde esa hostilidad, propugna una suerte de moral alternativa a la tradicional, a la que identifica con la religión y descalifica como reaccionaria». Sobre la posibilidad de una próxima ley sobre eutanasia que salga adelante en esta legislatura, Cristina Losada afirma que «dependerá del cálculo de costes y beneficios políticos que haga el Gobierno socialista. En la primera legislatura, pese a haber respaldado la película Mar adentro, aseguraron que el apoyo social estaba ahí, pero que aún no era el momento. De hecho, evitan plantear el asunto de forma abierta, eluden el término eutanasia y prefieren hablar de muerte digna. Sobre todo, continuarán instilando en la opinión pública la idea de que la eutanasia o el suicidio asistido son medidas humanitarias. Y etiquetan a los que se oponen como fundamentalistas religiosos, que quieren que la gente muera sufriendo, tal como hicieron en el caso de las sedaciones del doctor Montes».

Para aclarar ideas

Cada vez que los medios de comunicación recogen el caso de un enfermo terminal que desea morir se desatan multitud de dilemas éticos. Pero no todo es lo mismo. Sobre Eluana Englaro, la mujer a la que, hace dos semanas, retiraron la alimentación y la hidratación, hasta que murió pocos días después, doña Inmaculada Navas, neuróloga de la Fundación Jiménez Díaz, afirmó, en La Tarde con Cristina, que no se trataba de una paciente en coma, sino de una paciente «en estado vegetativo persistente, con un bajo nivel de conciencia. Estas personas mantienen ellas solas las funciones vitales, pero necesitan cuidados básicos: que les den de comer, que les cambien de postura, y que les mimen, como con cualquier persona». Y recalcó: «A veces he escuchado decir que no son personas, pero no es así. No pierden la dignidad de una persona humana. Cuando tosen o tienen fiebre los familiares quieren aliviarles, eso no pasa con una planta. No sabemos bien qué llega a percibir, pero no es igual tratarlos de una manera o de otra». Para cualquier duda sobre los términos utilizados en este asunto, se puede consultar el número 616 de Alfa y Omega: http://www.alfayomega.es/revista/2008/616/06_aquiahora1.html

El derecho de morir cerca de Dios

Don José Ruiz es el capellán del Hospital Laguna, donde los cuidados paliativos incluyen la asistencia espiritual de acuerdo con el deseo de cada paciente. Es la persona que más cerca se encuentra del corazón de estas personas que se enfrentan a los últimos momentos de su vida. Desde su experiencia, reconoce que «ellos son conscientes de que se acaba su tiempo y desean ponerse a bien con su familia. Es muy bonito ver cómo algunos ofrecen su dolor. Los que tienen una formación espiritual más profunda comprenden que su dolor les une a Dios. Nosotros tenemos un crucifijo justo enfrente de las camas, y más de uno me ha dicho: Yo me siento bien gracias a Él, porque le estoy viendo continuamente. Expresan agradecimiento y también piden perdón, a Dios y a los seres queridos».
Hace unos pocos años se cuestionó la presencia de capellanes en los centros hospitalarios. En este centro, de carácter concertado, se reciben pacientes enviados por los centros sanitarios públicos, «la mayoría de los cuales -reconoce don José- solicita la asistencia espiritual del capellán. Son muy pocos los que no la piden, algo que nosotros respetamos siempre, pero la mayor parte de los enfermos la pide y la recibe, de manera consciente».

Los últimos días del enfermo se centran en la reconciliación: «Es algo muy frecuente -afirma don José-, no recuerdo a nadie que haya fallecido enemistado con su familia. Echan la vista atrás y desean rectificar los errores que se han cometido. Y cuando reciben la Confesión es un gozo ver la paz que tienen los días siguientes. La preparación que procuramos hacer aquí es de serenidad, de encontrarse con Dios. Se intenta que mueran en la cercanía de Dios, es un derecho que tienen».